La reina muestra su compromiso con la inclusión educativa de las enfermedades poco frecuentes

La reina Letizia ha inaugurado este martes el II Congreso Escolar sobre Enfermedades Poco Frecuentes, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Universitat Oberta de Catalunya (UOC). Con el lema "Educar en enfermedades raras, una materia de todos», este congreso aspira a fomentar la igualdad, impulsar una verdadera inclusión en el entorno escolar y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre los más pequeños.

En su intervención, la reina ha destacado la necesidad del compromiso de toda la comunidad educativa para que ningún niño se sienta solo, desatendido, rechazado o incomprendido. "La inclusión educativa integral de todos los niños que sufren una enfermedad poco frecuente y la utilización de todas las herramientas necesarias para que sea una realidad es nuestra meta. Es nuestro deber", afirmó Letizia, que ha terminado su intervención agradeciendo a los asistentes su participación y su convencimiento de que "en la escuela se genera la energía que necesita el cambio de mentalidad".

Por su parte, Juan Carrión, presidente de FEDER, en el acto de inauguración destacó que "la educación es un compromiso de todos. Los valores que enseñamos hoy serán los valores que percibiremos mañana, por lo que tenemos en nuestras manos poner las medidas adecuadas para desarrollar una sociedad responsable y sensible hacia las personas con enfermedades poco frecuentes".

Por este motivo, Carrión ha querido mostrar su agradecimiento y reconocimiento al Colegio La Salle Virgen del Mar de Almería por impulsar el I Congreso Escolar del año pasado.

Asimismo, Carrión ha recalcado que en 2014 más del 70% de las entidades miembros de la Federación transmitían que no se sentían satisfechas de la inclusión de los menores en la educación infantil, en la formación profesional y en la formación universitaria, mientras que el 68% de las organizaciones aseguraban lo mismo en el caso de la educación obligatoria.

Del mismo modo, Josep A. Planell, rector de la UOC, ha querido agradecer el apoyo de todos para conseguir destacados avances en los últimos años. "El reto de las enfermedades poco frecuentes va más allá de la dimensión médica, sanitaria y científica. Exige un enfoque global sin que las barreras de tiempo, espacio y origen levanten como barreras infranqueables".

Alfonso Alonso, ministro de Sanidad, ha querido remarcar con sus palabras el objetivo principal de este congreso, avanzar en la inclusión educativa, por lo que se necesita hacer visibles las enfermedades poco frecuentes. Además, en su discurso ha hecho mención de la estrategia nacional de las enfermedades raras y de la dificultad a la hora de encontrar un diagnóstico, y subrayó que no saber la patología impide facilitar la atención adecuada al menor. "Poder diagnosticar es el primer esfuerzo que tenemos que hacer y tiene carácter urgente", afirmó.

En la inauguración también ha participado el consejero de Salud de la Generalidad de Cataluña, Boi Ruiz, que ha querido incidir con sus palabras en la idea de que "si hablamos de inclusión es porque hay una exclusión previa. Las personas con enfermedades poco frecuentes no deberían tener un proceso de inclusión para que deberían ser incluidas desde el primer momento".

A su vez, el presidente de honor de "la Caixa" y presidente de la Comisión Permanente del Patronato de la Fundación UOC, José Vilarasau, trasladó a los presentes el fuerte compromiso que la entidad mantiene con la sociedad.

IMPLICACIÓN DE LOS CENTROS EDUCATIVOS

Para poder llevar a cabo una inclusión educativa completa de los niños con enfermedades poco frecuentes, se debe contar con el apoyo de los centros escolares. Por ello, la primera de las categorías presentadas aborda actividades de sensibilización y buenas prácticas en materia de atención a la diversidad en enfermedades poco frecuentes, impulsadas por estos centros.

En la segunda categoría se han recogido iniciativas innovadoras llevadas a cabo por la comunidad educativa con el fin de identificar enfermedades raras presentes en el centro, considerar las necesidades educativas de los niños con estas patologías, garantizar una educación integral y acercar estas enfermedades a grandes y pequeños.

EL APOYO DE TODAS LAS PARTES, UNA NECESIDAD

Para lograr una inclusión educativa total se necesita el apoyo y compromiso de todos los factores relacionados con las enfermedades poco frecuentes. Por ello, esta última categoría recoge buenas prácticas llevadas a cabo por diferentes entidades, como la Dirección General de Infantil y Primaria del Departamento de Enseñanza de la Generalidad de Cataluña, la Universidad del País Vasco, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER), la Universidad de Almería, el OBSER de Enfermedades Raras, la Asociación Madrileña de Enfermería en Centros Educativos (AMECE), la Universidad Abierta de Cataluña (UOC), la Consejería de Educación y Cultura y la Consejería de Salud y Política Sociosanitaria del gobierno de Extremadura.