lunes, 21 de agosto de 2017 04:54
Politica

Carta abierta de una enferma de SCC denunciando las mentiras de Roser Vallès i Navarro, Directora General d'Odenació i Regulacions Sanitàries

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Los enfermos de SSC somos gente como usted: Usted dijo en TV3 que el problema con las 16 "unidades" SSC es la "percepción" de los enfermos de la falta de atención médica relevante y no el no-funcionamiento de las mismas. Con ese comentario estaba usted diciendo que los enfermos SSC somos gente mentirosa o confusa.

Sra Vallès,

Después de ver sus comentarios en las noticias de TV3 del 9 de marzo del 2015, quería compartir con usted algunas reflexiones que le pueden ser de interés:

1.-Los enfermos de SSC somos gente como usted.


Usted dijo en TV3 que el problema con las 16 "unidades" SSC es la "percepción" de los enfermos de la falta de atención médica relevante y no el no-funcionamiento de las mismas. Con ese comentario estaba usted diciendo que los enfermos SSC somos gente mentirosa o confusa.

Pues muy lejos de la realidad. Entre los 250.000 catalanes con SSC, hay gente con curriculums mucho más brillantes que el suyo. Hay médicos que han enfermado, políticos, científicos, artistas, filósofos, periodistas, maestros, y etc. Los únicos que no han podido desarrollar sus vidas profesionales y sociales son los numerosos niños y adolescentes que han enfermado antes de poder empezar sus vidas (y de cotizar).

Yo misma trabajé como consultora para el Departament de Salut bajo los consellers Trías, Rius, Pomès y Geli. También fui profesora de enfermería en varias universidades catalanas. Y fui consultora para el gobierno del Québec y para organizaciones gubernamentales y no-gubernamentales en varios países. Además soy la autora de 15 libros y cientos de artículos. Una persona corriente.

Usted o cualquier persona de su familia podría enfermar de uno o varios SSC. No lo deseamos, pero dado el aumento drástico de la prevalencia de los SSC (según la OMS), es muy posible que ocurra. Y si ocurre, ¿su percepción cambiará y usted se volverá en una persona mentirosa y de no fiar?

2.-El no-funcionamiento de las 16 "unidades" es conocido y publicado a nivel local e internacional


No se puede camelar a todo el mundo todo el tiempo, dijo alguien. Como usted se puede imaginar (y si no puede, no es la persona adecuada para su puesto de trabajo) que con 250.000 enfermos de SSC en Catalunya, es imposible mantener la mentira de que esas "unidades" son reales y no virtuales.

Cada día, en las numerosas asociaciones de enfermos SSC, recibimos correos detallando las visitas fallidas (más bien "investigaciones") de las personas enfermas a esas supuestas unidades. Tenemos detalles de cada una de esas unidades virtuales y de su falta de existencia o de funcionamiento.

También tenemos información detallada de la atención poco relevante y deficiente de las Unidades del Clínic y de la Vall d'Hebró y también de su incompatibilidades con la sanidad privada. Pero dejo eso para otro día.

3.-Este problema no va a desaparecer.


Entiendo que la atención a enfermedades mayoritarias y viejas (los SSC son conocidos desde antes del VIH) conlleva un coste económico. Pero sobre todo conlleva interés y la creencia de que los ciudadanos, todos, tienen derecho a la sanidad pública, como se defiende en la Constitución Española y en el Estatut de Catalunya.

Ustedes pueden seguir dejando a los pacientes SSC sin atención sanitaria, pueden mentir, pueden manipular, pueden perder el tiempo intentando camelar a los participantes del Consell Consultiu?. pero tendrá una gran consecuencia.

La OMS dice una y otra vez que estas enfermedades están aumentando (por razones de mutaciones de los virus y por el aumento en los tóxicos en el medioambiente) y que se está enfermando a una edad más temprana. Antes se enfermaba entre los 20 y 30 años de edad. Ahora se está enfermando hacia los 10 años de edad.

Más pronto que tarde tendrán un gran problema en sus manos.

Le animo a leer los estudios del investigador de reputación internacional, el Dr Leonard Jason de la Universidad de De Paul sobre el coste económico a la sociedad de no atender a los enfermos de SSC. Se lo resumo: es más caro no atender que atender correctamente. Es más caro porque sin atención correcta, cientos de miles de catalanes no pueden ser productivos. Ese coste ya se ha calculado.

También le hablaría del coste en sufrimiento humano y social. Hay estudios. También hay cientos de miles de catalanes que se lo pueden contar: niños y adolescentes que viven en la cama y con ninguna posibilidad de mejorar en toda su vida si la administración sigue sin atenderles. Madres que nos escriben que llevan 10 años sentadas al lado de la cama de su hijo con SSC.

Le hablaría de sufrimiento pero después de ver sus comentarios de ayer, me doy cuenta que no es un tema que a usted le interese.

¿Y si le digo que muchos, la mayoría de los 250.000 enfermos de SSC tienen intención de votar (muchos lo hacemos por correo) este 27 de septiembre? ¿Eso le motiva más?

Lo que dice la OMS es que intentar ignorar estas enfermedades es como ignorar el cambio climático: se puede hacer pero más pronto que tarde las consecuencias serán catastróficas.

4.-Somos un colectivo colaborador y con conocimientos.


Antes de que CiU ganara las elecciones, el entonces diputado Françesc Sancho Serena nos tenía mucho aprecio y nos invitaba al Parlament cada dos por tres a hablar de estrategias para mejorar la situación de los SSC (hasta me ofreció un cargo en un futuro Departament de Salut dirigido por CiU- pero, claro, tuve que rechazar la amable oferta por razones de mi mala salud y de mis ideas políticas). Hasta es famosa la frase de Paco Sancho ante todo el Parlament el 21 de mayo del 2008, dirigiéndose a los enfermos de SSC: "Nunca más estaréis solas". Y también hablamos con Paco y con Artur Mas, entonces jefe de la oposición, sobre una propuesta para reorganizar servicios ya existentes para dar atención médica relevante a los SSC a un coste bajo.

Después de las elecciones llevamos ese plan detallado en forma de documento a Paco y ese fue el fin del gran interés de CiU por los enfermos SSC. En la oposición ustedes nos amaban.

Claro que los activistas SSC no hemos seguido en la cama desde entonces solo mirando el techo. Seguimos en la cama pero hemos organizado una investigación sobre los biomarcadores inmunológicos del EM/SFC, hemos organizado la financiación (que ustedes negaron a IrsiCaixa para ese proyecto) y se está llevando a cabo por IrsiCaixa. El estudio ya se ha presentado en congresos europeos e internacionales. En breve estarán los resultados finales y se publicarán, con los cuales se abrirán nuevas puertas para el diagnóstico más precoz y más preciso y el tratamiento de los SSC.

Se abrirán puertas, pero no en la sanidad pública catalana si ustedes continúan a negar la realidad.

5.-Si no se hace por las buenas, se hará por las malas.


Quiero decir que si no hacen ustedes su trabajo de atender correctamente a un cuarto de millón de catalanes, procederemos por la vía jurídica. Y sí, somos capaces: nuestra asociación, Liga SFC, fue la primera firmante y líder la querella criminal contra Boi Ruiz.

Tenemos un buen equipo de abogados. Somos más que capaces, aun desde la cama.

Hay muchos más temas de los cuales podríamos hablar largo y tendido, usted y yo.

Pero por ahora creo que es suficiente.

Yo estoy disponible para hablar con usted desde mi cama por Skype o teléfono. Soy fácil de encontrar. Nunca voy muy lejos. Y mis excompañeros de la Consellería de Salut le pueden dar mi teléfono, sí, esos que están en el mismo edificio que usted.

Atentamente,

Clara Valverde Gefaell

Presidenta

LigaSFC

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