Expertos y pacientes se reúnen en Barcelona para visibilizar las enfermedades minoritarias

La Comisión Gestora organiza la 18ª edición de la Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, un espacio de encuentro para dar visibilidad a la comunidad de enfermedades minoritarias y reflexionar sobre la equidad en el acceso a la salud y la investigación.

Este año, el lema global de la campaña es «Unidad, visibilidad y participación activa de la comunidad global», con el objetivo de apoyar a las personas que viven con enfermedades minoritarias y fomentar el cambio y la conciencia social.

En Catalunya, bajo el lema #JuntsFemPinya y en Español con #FuturoParaTodos, se impulsan acciones formativas y divulgativas para promover una sociedad más inclusiva y empática. Además, se busca garantizar que las personas afectadas y su entorno dispongan de herramientas para participar activamente en decisiones sobre investigación, ética y acceso a los tratamientos.

Esta actividad en Catalunya está organizada por la Plataforma Malalties Minoritàries a través de la Fundación Dr. Torrent-Farnell y se celebra en la Sala Francesc Cambó del Recinte Modernista Sant Pau, en Barcelona.

Reconocimientos a la trayectoria y compromiso

La Comisión Gestora de esta celebración ha decidido otorgar un reconocimiento a la trayectoria y compromiso profesional a favor de las enfermedades minoritarias a la Dra. Antònia Ribes i Rubió, al Dr. Antonio Roman Broto y a la Dra. Josefa Rivera Luján. Estos profesionales han contribuido significativamente en la difusión, concienciación e investigación de estas enfermedades, brindando un rayo de esperanza a los afectados y sus familias.

La jornada reafirma la importancia de la unidad y la investigación para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades minoritarias, garantizando un futuro más equitativo y accesible para todos.