viernes, 29 de marzo de 2024 09:04
Sociedad
ATENCIÓN INTEGRAL A TODAS LAS PERSONAS

El 80% de las personas con una enfermedad rara en España se han sentido discriminadas alguna vez

El 80 por ciento de las personas con una enfermedad rara en España se han sentido discriminadas alguna vez y el 50 por ciento está insatisfecho con la atención sanitaria que reciben, según ha mostrado el Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio), impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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El 80 por ciento de las personas con una enfermedad rara en España se han sentido discriminadas alguna vez y el 50 por ciento está insatisfecho con la atención sanitaria que reciben, según ha mostrado el Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio), impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

 

Por ello, y con el objetivo de favorecer la situación de este colectivo, FEDER ha puesto a disposición de todas estas personas su Servicio de Atención Psicológica (SAP). Se trata de una herramienta que ofrece un profundo análisis en cada consulta y, a través de un trato personalizado, busca la mejor forma de colaborar y establecer una respuesta concreta y adecuada para canalizar el apoyo necesario.


Además, este servicio se encarga de desarrollar estrategias externas para afrontar la situación y darle sentido con el fin desarrollar sus condiciones. De la misma forma, es necesario establecer también técnicas a nivel interno de la persona con una patología poco frecuente, con el fin de mejorar su autonomía y salud.


Así, el SAP no sólo ayuda a quienes conviven con una patología minoritaria sino que también colabora con sus familias y cuidadores.


En la misma línea, la herramienta ayuda al empoderamiento del paciente y su familia fomentando la autogestión y el abordaje terapéutico.


ATENCIÓN INTEGRAL A TODAS LAS PERSONAS


Además, el hecho de que las consultas puedan realizarse por diferentes medios, ha propiciado que este servicio consiga una atención integral a todas estas personas y ha dotado a quienes conviven con una ER de las herramientas necesarias para superar cualquier situación y mejorar su calidad de vida.


La información y los recursos consiguen llegar así a todos aquellos que no pueden acceder presencialmente a ellos. Además, gracias a este proyecto, se favorece la creación de un espacio no sesgado por razones de accesibilidad.


"Tenemos el firme compromiso de valernos de nuestros miembros de equipo, su red global y sus recursos benéficos para ayudar a distintas organizaciones, aportando nuestro granito de arena a comunidades de todo el mundo. La compañía ayuda a una amplia variedad de organizaciones relacionadas con la salud incluyendo a la Cruz Roja Internacional, Heart to Heart International o Direct Relief International", han asegurado desde FedEx.


Finalmente, Boehringer Ingelheim va a colaborar en esta iniciativa al creer, tal y como ha argumentado el gerente de Comunicación, Asuntos Públicos y Relación con Asociaciones de Pacientes de la compañía en España, Santiago Culí, que en muchas ocasiones la atención psicológica queda en segundo plano en el tratamiento de este tipo de enfermedades poco frecuentes.

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