viernes, 29 de marzo de 2024 15:02
Opinión

¿DINERO O VERGÜENZA?

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Al conseller Boi, se le acaba de encender la bombilla y ha decidido revisar la atención de pacientes con fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química, eso sí, tras las protestas de los afectados. Detrás de dicha iluminación mucho tendrá que ver que el calendario electoral coincida con la ILP que este colectivo presigue, y que busca recoger por toda España, 500.000 firmas para que todos ellos reciban la atención merecida.

Al conseller Boi, se le acaba de encender la bombilla y ha decidido revisar la atención de pacientes con fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química, eso sí, tras las protestas de los afectados. Detrás de dicha iluminación mucho tendrá que ver que el calendario electoral coincida con la ILP que este colectivo presigue, y que busca recoger por toda España, 500.000 firmas para que todos ellos reciban la atención merecida.

Porque la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple son enfermedades multisistémicas graves, que afectan de forma muy importante a la calidad de vida de las personas que las padecen, así como la de sus familiares. Y que pese a su gravedad todavía se desconocen las causas, los criterios diagnósticos y sus tratamientos. Además las líneas de investigación abiertas siguen siendo pocas y no cuentan con el apoyo, ni institucional ni económico, para unas enfermedades que afectan a cerca de 250.000 personas en Catalunya y a millones en todo el mundo.

Lo más terrible es que en los casos en que la enfermedad no les permite seguir trabajando, no reciben el reconocimiento y la cobertura económica y social a la que, en teoría, deberían tener derecho como cualquier otro ciudadano afectado en grado severo por una enfermedad invalidante . Y en la época de los recortes la cosa llegó en 2013 a tal grado del absurdo que incluso se querían recortar unos servicios y una atención, la especializada en la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica, que no existía. Y ahora dos años después en 2015 parece ser que 7 expertos del Comité Científico Asesor afirman en un documento inicial que hace falta revisar el actual modelo asistencial de las 16 Unidades Hospitalarias que existen en Catalunya. Porque entre otras cosas, hay que dar mayor visibilidad a estas enfermadades, los profesionales deben tener un mayor conocimiento de estos síndromes y hay que homogeneizar las unidades de expertos. Ante lo que uno lo primero que piensa, es que son peticiones lógicas, aunque paralelamente el segundo pensamiento es el de que a quién diseñó estas unidades, le faltaba el más infrecuente de los sentidos y que no es otro que el sentido común.

Estas personas afectadas por estas enfermedades poco reconocidas y mal atendidas se ven con demasiada frecuencia abocadas a la exclusión. Además de las aproximadamente 250.000 personas enfermas, no todas tienen un diagnóstico. Y de todas las diagnosticadas, sólo alrededor de 3.500 personas son visitadas en estas unidades que no cuentan con equipos multidisciplinares y no disponen de los medios humanos ni económicos para poder ofrecer una atención adecuada. Unidades que, además, desde mucho antes de hablarse de la actual crisis económica, ya arrastraban listas de espera de más de 2 años para una primera visita.

Estamos en un momento político en que la presunta escasez de dinero, que sin embargo, se gasta a manos llenas en: "consultas" , "nuevas embajadas", " viajes institucionales a Rusia" , "asesores externos" , "gadgets", "páginas de transparencia" y similares, etcétera, etcétera..no esconde lo obvio.. la escasez de verguenza colectiva. En definitiva, queridos lectores, no hay dinero, para según que partidas , porque sencillamente, la verguenza no la conocen ni se la espera entre los que nos desgobiernan.

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