Enfermedades Raras

Estos fondos se utilizarán para la investigación de las enfermedades raras

El Covid-19 no solo ha afectado a la economía y la salud sinó que también ha castigado a personas de colectivos de especial vulnerabilidad. Por la Comisión de Reconstrucción del Congreso están pasando representantes de los mismos ha poner encima de la mesa sus anailisis y soluciones. 

En concreto, el 33 por ciento de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32 por ciento el acceso a tratamiento y un 31 por ciento sus intervenciones quirúrgicas o trasplantes.

Más de 300 millones de personas en todo el mundo padecen enfermedades consideradas raras, según un estudio publicado este jueves en el Boletín Europeo de Genética Humana.

Más del 60% de las enfermedades raras se diagnostican en menos de 2 años, según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). 

El Gobierno ha aprobado este viernes en Consejo de Ministros el Real Decreto que regulará la creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras y permitirá la coordinación entre los diferentes registros o sistemas de información de las comunidades autónomas.